En España hay más de 3 millones de afectados y 300 en todo el orbe
Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Unión Europea (UE) se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. Pero, aunque parezca que es una cifra pequeña más de 300 millones de personas en el mundo padecen enfermedades raras y en España en concreto 3 millones.
Por ello, la finalidad de conmemorar este día es crear conciencia y ayudar a las personas que sufren alguna patología “rara” a tener la oportunidad de ser diagnosticadas y de recibir un tratamiento que les garantice una calidad de vida mejor.
Investigación única salida
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, como todos los años desde 2008, junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña para poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. El lema de 2023 es “La investigación, nuestro camino a la esperanza”.
Está registrado por la FEDER que el diagnóstico de las enfermedades poco comunes suele tardar más de 4 años en identificarse. De hecho, un 20% de los enfermos ha llegado a esperar más de una década por su pronóstico. Y, cuando lo consigue, para el 95% en Europa no hay tratamiento.
Principales enfermedades raras
Las enfermedades raras más comunes en España son, según un listado ofrecido desde la FEDER:
- Miastenia Gravis
- Ataxia de Friedreich
- Paraparesia espástica hereditaria
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Linfangioleiomiomatosis
- Esclerosis sistémica
- Epidermólisis bullosa distrófica
- Quiste de Tarlov
- Síndrome de Arnold-Chiari
- Síndrome del Aceite Tóxico
Medicamentos huérfanos
En el intento de mejorar la vida de las personas que sufren de patologías complicadas se utilizan “medicamentos huérfanos”, estos fármacos son diseñados para tratar afecciones tan raras que los productores no desean comercializarlos bajo las condiciones de mercado actuales. Por ende, muchas veces es el Estado quien se encarga en gran parte de su investigación y producción.
Existe una campaña global alineada con las alianzas europeas, iberoamericanas e internacionales liderada por la FEDER, quienes han estado unificando la fuerza de 393 organizaciones de pacientes bajo el lema “¿Cómo te ves en 2030?”. El objetivo de esta campaña es conseguir de cara a la próxima década equidad en el acceso a diagnósticos, tratamientos y una atención social y sanitaria de calidad.
En resumen, es de vital importancia reivindicar el Día Mundial de las Enfermedades Raras para lograr que todas las personas que sufren estas enfermedades tengan una vida de calidad y la posibilidad de tener un diagnóstico y tratamiento adecuados.
